Un début difficile
C’est lorsqu’il n’est encore qu’un petit bébé que les parents de Matéo s’inquiètent de son développement : leur plus jeune garçon est incapable de soulever sa tête quand on le couche sur le ventre et il pleure beaucoup. À 6 mois, une pneumonie force son hospitalisation, et ses parents confient leurs préoccupations au médecin. Quelques jours avant le premier anniversaire de Matéo, le diagnostic tombe : le petit est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie qui se caractérise par l’absence de dystrophine, une protéine indispensable pour permettre aux muscles de résister à l’effort. Sans elle, les muscles s’abiment et dégénèrent au fil du temps. Matéo est touché par un manque de tonus musculaire, une grande fragilité pulmonaire, qui accroit le risque d’infections, et un retard de développement global.
Même s’ils attendaient ce diagnostic depuis des mois, les parents de Matéo sont sous le choc. Ils se ressaisissent toutefois rapidement et écoutent les spécialistes brosser le portrait de l’inquiétante maladie qui atteint leur enfant dans sa forme la plus sévère. Le développement de la maladie, ses symptômes, les épreuves à venir et la délicate question de l’espérance de vie de Matéo sont abordés. Ce jour-là, Stéphanie et Michel promettent à leur tout-petit de tout mettre en œuvre pour qu’il ait la vie la plus normale possible, entouré de tout l’amour et du soutien nécessaires.
Surmonter les épreuves avec résilience
Aujourd’hui âgé de 7 ans, Matéo mène une vie qui se rapproche de celle des autres enfants grâce à un traitement quotidien et aux équipes spécialisées qui l’accompagnent, mais les défis demeurent. Sa vulnérabilité aux infections respiratoires provoque encore des hospitalisations.
« L’année dernière, nous avons failli perdre Matéo. Hospitalisé d’urgence, il a été branché à une pompe qui lui administrait trois médicaments différents. J’ai vu les logos d’Enfant Soleil sur les appareils qui tenaient mon fils en vie. Sans cette pompe, il ne serait peut-être pas ici aujourd’hui. C’est là qu’on réalise à quel point Enfant Soleil fait toute la différence. » — Stéphanie, maman de Matéo
Votre générosité a permis de sauver la vie de Matéo et contribue à toujours offrir le meilleur de la santé à des milliers d’enfants malades dans la province. Par sa grande résilience, Matéo incarne un véritable modèle de courage, et nous sommes fiers qu’il soit l’ambassadeur de la Maison Enfant Soleil signée Bonneville 2025!
