« On l’aimait déjà, ce petit être-là, à 16 semaines. On le sentait déjà bouger, on avait envie d’un avenir pour lui. », se rappelle Jessica, la maman de Thomas.
Un diagnostic terrifiant
Chances de survie : 15 %. Cette statistique accablante bouleverse Jessica et Jean-Philip, les parents de Thomas. À la 12e semaine de grossesse, lors d’une échographie à l’hôpital de Rouyn-Noranda, un test de clarté nucale révèle une anomalie. Des prises de sang et des examens plus poussés sont nécessaires. Le couple est dirigé vers le CHU Sainte-Justine, à Montréal, à plus de 6 heures de leur domicile.
La découverte d'une malformation grave
Thomas souffre d’une hernie diaphragmatique. Une partie de son diaphragme est absente, et ses organes sont remontés dans son thorax, comprimant son cœur et ses poumons. Dès sa naissance, une hospitalisation en néonatalité sera indispensable. Les chances de survie sont faibles, mais Jessica et Jean-Philip sont prêts à soutenir leur fils dans ce combat pour la vie.
Un combat avant la naissance
Les semaines suivantes sont marquées par l'incertitude. À 28 semaines de grossesse, une opération intra-utérine est tentée pour augmenter les capacités respiratoires de leur bébé. Échec. L’attente devient insoutenable pour Jessica et Jean-Philip, chaque jour apportant son lot d’inquiétudes et d’espoir.
Les premières semaines de Thomas
Thomas naît à 37 semaines et est immédiatement admis aux soins intensifs. À seulement 6 jours de vie, il subit une première chirurgie pour remettre ses organes en place et permettre à ses poumons de se développer. Même si l’intervention se déroule bien, on découvre deux trous dans son cœur, inopérables à cause de sa condition pulmonaire fragile. Une deuxième chirurgie, quelques jours plus tard, est nécessaire pour délier ses intestins.
Un long séjour à l’hôpital
Pendant les 8 premières semaines de sa vie, Thomas reste intubé, incapable de respirer par lui-même. Il subit sa troisième opération dans ses 100 premiers jours, après une complication. « Quand on était dans les chambres d’hôpital, on était dans l’inconnu. On reconnaissait facilement le petit logo d’Enfant Soleil. Toutes les fois qu’on le voyait, c’était tout le temps un petit sourire, un petit baume qu’on avait », confie Jean-Philip.
Le retour à la maison, enfin!
Après 193 jours à Sainte-Justine, Thomas est transféré à l’hôpital de Rouyn-Noranda, et 68 jours plus tard, il rentre enfin chez lui pour la première fois. Il a alors près de 9 mois. Depuis, Thomas est suivi chaque mois par un pédiatre. Il doit également continuer de visiter le CHU Sainte-Justine tous les 3 mois en raison d’une grave hypertension artérielle pulmonaire, d’une faiblesse musculaire importante et d’un retard global de développement.
Un message d'espoir
Le sourire de Thomas illumine chaque instant. Pour Jessica et Jean-Philip, leur fils est un professeur de vie. « Nous sommes heureux d’avoir cru en lui et sommes choyés de côtoyer ce petit bonhomme. Nous sommes chanceux qu’il nous ait choisis et d’apprendre la vie à ses côtés, tous les jours », raconte Jessica. Et de conclure : « Vous faites la différence. Chaque don permet de donner de l’espoir : l’espoir de continuer et de croire en un avenir plus lumineux. »
– Jessica Houle, Jean-Philip Comtois
Thomas, professeur de vie
Jessica et Jean-Philip nous racontent le parcours de Thomas, entre leur hôpital régional et le grand centre pédiatrique.
