« Milo nous offre une leçon de perspective, de relativité. Cela ne s’apprend nulle part ailleurs. Sa résilience dans toutes ses obligations et limitations… Il n’y a que lui pour nous apprendre cela, par l’exemple, sans la moindre parole », constatent ses parents.
Difficultés initiales et hospitalisation
Pendant sa première semaine de vie, Milo a de la difficulté à boire et perd du poids de manière inquiétante. Sept jours après sa naissance, ses parents décident de l’amener à l’Hôpital de Saint-Eustache. Après deux jours d’hospitalisation, l’équipe soignante réalise que Milo a besoin de soins spécifiques et décide de le transférer à l’Hôpital de Montréal pour enfants, à l’unité de soins intensifs en néonatologie. « Cette journée, nous avons vu le sol disparaître sous nos pieds, nous nous sommes retrouvés en chute libre, avant de rebondir », se rappelle Aude.
Diagnostic et traitement
Pendant les 8 jours où Milo est hospitalisé, plusieurs pathologies sont identifiées : tête anormalement petite, maladies qui touchent les muscles, retard de développement, incapacité à se nourrir par la bouche. Le petit est atteint d’une maladie d’origine génétique dont la source est toujours incomprise à ce jour. On découvre également que Milo est atteint de troubles de déglutition : le lait qu’il boit se retrouve dans ses voies respiratoires. Les médecins décident de ne plus rien lui donner par la bouche. Ainsi, pour le nourrir, on lui pose un tube nasogastrique qu’il gardera jusqu’à 4 mois et demi. Par la suite, Milo subira une chirurgie thoracique pour une gastrostomie* à l’Hôpital de Montréal pour enfants. « Milo a toujours eu les meilleurs soins, entre autres grâce à l’existence des équipements à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Que ce soit l’isolette et la civière de transport, les lits électriques ou les moniteurs », explique sa maman.
Évolution et soutien familial
Les années qui suivent sont ponctuées d’innombrables rendez-vous médicaux, tant pour tenter de découvrir le mal dont souffre le petit que pour apporter des solutions aux nombreux problèmes auxquels il est confronté. Comme il requiert des soins constants, Maman met sa carrière d’enseignante entièrement de côté pour se consacrer à son fils. Aujourd’hui, à 3 ans et demi, Milo arrive à rester assis avec supervision et se tient debout avec de l’aide. Tous les jours, il prend un médicament pour contrôler son activité épileptique et suit des exercices de physiothérapie. De plus, il est maintenant capable de manger des purées lisses et boire de l’eau épaissie. L’équilibre de toute la famille est affecté par sa condition de santé. Les répits sont rares. Ses grandes sœurs voient leur enfance chamboulée par l’arrivée de ce petit frère qui a tant besoin d’aide et de soins. Elles l’aiment d’un amour inconditionnel et acceptent de bon gré les contraintes et les compromis imposés par la maladie de Milo.
La résilience s’apprend au quotidien avec Milo. Comme le dit son papa : « Tout est remis en perspective... Quels sont les vrais problèmes? Il n’y a pas de projets à long terme. Seuls comptent le moment présent qu’on apprend à apprécier, les progrès de Milo qu’on célèbre, les moments de bonheur qu’on saisit à pleines mains. »
« Aux donateurs nous aimerions dire que votre geste, votre don de temps ou autre, fait une différence dans le quotidien de tant de personnes. Une vraie différence, pas celle en bas d’une feuille ou d’une liste. Des sourires de plus à la maison, un répit, un rire, une vraie différence. Merci », nous partagent ses parents.
– Aude Cadieux-Leblanc, Philippe Morin, Lou (7 ans) et Charlie (5 ans)
Milo, une source d'inspiration
