Maeva Thibeault

« Avant, on prenait la vie pour acquis. Aujourd’hui, on sait à quel point elle est précieuse », témoigne Isabelle.

 

La maladie, c'est pas fait pour les enfants. 

 

« Elle ne respire pas. »

Les mots résonnent dans la tête d’Isabelle. Tout s’accélère. La panique monte en elle. Des médecins entrent en trombe. Des alarmes retentissent, un code rose est déclenché. Son cœur de maman ne comprend pas. Il y a à peine quelques minutes, elle tenait encore son ventre rond, impatiente de rencontrer sa fille. Une grossesse sans péripétie, un accouchement à 38 semaines, normal. Et pourtant, Maeva est là, minuscule, immobile, son corps teinté de bleu. On la lui arrache sa petite fille avant même qu’elle ne puisse la serrer contre elle. Pourquoi ne pleure-t-elle pas? Maeva disparait derrière une équipe médicale en mode alerte, prête à réagir. Également sous le choc, Pascalin est aux côtés d’Isabelle, tout aussi pétrifié.

Un transfert essentiel

Maeva est rapidement transférée au Centre mère-enfant Soleil, à Québec. Dans la nuit qui suit sa naissance, elle est immédiatement prise en charge par une équipe de spécialistes qui bénéficient du soutien d’Enfant Soleil. Quand Isabelle la retrouve enfin, son cœur se brise. Son minuscule corps est branché de partout, relié à des machines qui clignotent et bipent sans arrêt. À 7h du matin, le verdict tombe : Maeva est atteinte d’une maladie cardiaque congénitale grave : la tétralogie de Fallot. Deux de ses valves ne sont pas refermées et son artère pulmonaire est trop petite. Son sang, privé d’oxygène, ne circule pas correctement. Son petit cœur peine à tenir le coup.

À 2 semaines de vie seulement, Maeva doit subir sa première opération à cœur ouvert. Ce matin-là, Isabelle la serre contre elle, murmurant les mots les plus difficiles qu’une mère puisse dire : « si ton petit cœur est trop fatigué, on va comprendre. Mais si tu veux te battre, on sera toujours là. » L’opération dure des heures. Une éternité. Quand les chirurgiens annoncent aux parents que tout s’est bien passé, Isabelle et Pascalin s’apprêtent à reprendre leur souffle, mais tout bascule en route vers la salle de réveil. Des saignements. Un retour en urgence au bloc. Puis un autre, et encore un autre. Leur bébé de deux semaines est entre la vie et la mort. « Maman ne t’en voudra pas. Si tu veux arrêter de te battre, je vais comprendre », témoigne sa maman endolorie.

Les heures et les jours passent. Maeva s’accroche. Contre toute attente, elle survit à sa première tempête. Après 3 mois d’hospitalisation, elle rentre enfin à la maison. L’inquiétude ne disparait pas : alimentation par gavage, médicaments, suivis médicaux constants. Chaque battement de son cœur est une victoire.

Une petite guerrière

En juin 2023, une deuxième opération s’impose. Il y a moins de montagnes russes cette fois, mais toujours autant d’angoisse. Cette fois, Maeva récupère plus vite. Elle marche, elle rit, elle joue comme tous les enfants d’un an. C’est une vraie tornade ; une petite guerrière qui fonce déjà vers l’avenir.

À travers leur quotidien mouvementé, Isabelle ne porte pas une attention particulière à son corps et à ses signaux. « J’en reviens pas. Je peux pas croire que je me suis oubliée au point de ne pas me rendre compte que je suis enceinte », confie Isabelle, enceinte de 23 semaines. La famille se complète avec leur petite dernière, Sofia, alors que Maeva demande toujours une surveillance continue.

Elle devra encore affronter d’autres chirurgies. Son cœur est fragile, mais sa force vitale est toujours présente. Ses parents tentent de profiter de chaque instant avec leur fille.

Grâce à votre générosité, il y a du beau à l’horizon pour les enfants comme Maeva.

– Isabelle, Pascalin, Nathan (5 ans) et Sofia (1 an)