« L’appareil financé par Enfant Soleil a permis à Liam de ne pas paralyser. Grâce aux dons et à la recherche, on apprend à avancer avec la maladie année après année. », affirment les parents de Liam.
Un début plein de défis
Quand Liam est né, il a dû surmonter de nombreuses épreuves. Hypoglycémique et amorphe, il doit être gavé, subir deux ponctions lombaires et rester en néonatalogie une dizaine de jours avant de pouvoir rentrer chez lui. À cinq mois et demi, une bosse d’eau apparait sur sa tête, l’obligeant à être transporté d’urgence à l’Hôpital Sainte-Justine. Là, les médecins découvrent une malformation de ses vertèbres (sténose spinale cervicale), ce qui limitera ses activités physiques toute sa vie, car les conséquences d’une blessure à cet endroit pourraient être très graves. À l’âge de huit mois, Liam subit une opération d’urgence pour décompresser sa moelle épinière. Pendant cette intervention, le logo d’Enfant Soleil sur les appareils apporte un certain réconfort à ses parents. Trois mois plus tard, l’équipe de génétique contacte la famille pour lui annoncer que Liam est également atteint d’un syndrome de délétion au chromosome 16. Cette mutation entraine divers problèmes de santé, notamment un retard moteur, un trouble du spectre de l’autisme, un trouble du langage, un TDA, une perte de tonus, la maladie de von Willebrand (anomalie sanguine), des difficultés de déglutition (dysphagie) et même de l’acné infantile. Liam est aussi surveillé pour des reflux urinaires. La médication aide à contrôler les symptômes en attendant une éventuelle chirurgie. Chaque année, il est suivi par plusieurs spécialistes (en neurochirurgie, radiologie, dermatologie, orthopédie, rhumatologie et physiatrie), et la vigilance de son entourage est constante, car il est hyposensible : ne ressentant pas la douleur, il pourrait facilement ne pas se rendre compte d’une aggravation de son état de santé.
Rêver grand, oser aller plus loin
Malgré tous ses défis de santé, Liam ne cesse de rêver grand et prouve chaque jour sa détermination à se dépasser. Pourvu d’une excellente mémoire, il est aussi passionné de géographie et réussit très bien à l’école dans un groupe régulier. « J’aime le hockey, mais je ne peux pas en faire », reconnait Liam, qui rêve de devenir animateur sportif à la télévision, un rêve devenu pratiquement une réalité à l'occasion de son premier Téléthon où, invité à Salut Bonjour Week-End, il a co-animé une séquence sportive. Porté par ses rêves, Liam repousse les limites imposées par sa maladie. Entouré de ses deux sœurs et soutenu par l’amour inconditionnel de sa famille, il prouve chaque jour qu’en croyant en soi, tout devient possible. Ses parents, eux, ne tiennent rien pour acquis et profitent du moment présent sans se projeter dans l’avenir.
Dans cette maisonnée où les défis de santé et les rendez-vous médicaux sont omniprésents, la complicité, l’amour et l’humour triomphent malgré tout. « Il faut apprendre à s’ouvrir et à accepter la différence. On espère sensibiliser la population à cette maladie rare, la faire connaître, la normaliser et donner espoir à ceux qui vivent une situation similaire », confient ses parents.
– Marie-Pier Cotton, Guillaume Tremblay, Chloé (4 ans) et Rosalie (7 ans)
Liam, un jeune garçon attachant et « espextionnel » 😉
C’est le petit mot de sa professeure qui introduit le portrait de Liam, un jeune garçon dont la détermination ne pourra que vous inspirer.
