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Montérégie20252024

Flavie Deslandes

12 ans

Flavie est atteinte d'une maladie rare qui endommage les reins, rendant difficile la filtration du sang et causant des complications (glomérulonéphrite membranoproliférative).

« Enfant Soleil, ça représente l’unicité des gens qui sont là pour aider les enfants malades, pour amener du bien aux familles, pour permettre de garder espoir. », soutiennent les parents de Flavie.

 

Une ombre sur l’automne

Alors que l'automne s’installe, Flavie attrape un virus qui la fatigue. Rien ne laisse présager que son état de santé va bientôt être préoccupant. Le soir de l'Halloween 2022, Flavie remarque soudainement que ses jambes sont enflées. En l’espace d’une semaine, son état se dégrade sérieusement, et une enflure généralisée conduit à son hospitalisation d’urgence.

À l’hôpital de Saint-Hyacinthe, on découvre que la pression artérielle de Flavie est dangereusement élevée. Après plusieurs tests, dont une échographie des reins, les médecins décident de la transférer à l’Hôpital Fleurimont du CHU de Sherbrooke pour approfondir les recherches. C’est là qu’elle commence un traitement de cortisone et d’immunosuppresseurs pour tenter de contrôler les symptômes et de ralentir la progression de la maladie.

Flavie est ensuite transférée à l’Hôpital de Montréal pour enfants, où elle passe trois semaines avec sa maman. L’enflure persistante incite les médecins à continuer les investigations. Deux biopsies rénales sont réalisées, et Flavie reçoit un traitement immunosuppresseur drastique. Une ligne centrale est posée pour drainer l'excès d’eau accumulée dans son ventre, et un cathéter de dialyse est installé pour qu’elle puisse recevoir son traitement.

De l’unité de soins intensifs à la lumière de Noël

La santé de Flavie est surveillée de près, mais des complications surviennent. Une pneumonie l’amène aux soins intensifs, où elle reçoit une dialyse pendant 36 heures. Ce traitement se poursuit trois fois par jour pendant trois semaines. Malgré les difficultés, Flavie réagit bien aux soins et sort de l’hôpital le 15 décembre, juste à temps pour fêter Noël avec sa famille. Deux mois après son hospitalisation, elle a assez d'énergie pour retourner à l’école et reprendre ses activités habituelles. Toutefois, son traitement est loin d’être terminé. Une infirmière vient à domicile toutes les deux semaines pour lui administrer des immunosuppresseurs.

En plus des suivis réguliers à l’Hôpital de Montréal pour enfants et au CHU Sainte-Justine, Flavie doit prendre plusieurs médicaments par jour et surveiller avec vigilance la présence de sodium dans sa nourriture pour éviter la rétention d’eau. Toute la famille a d’ailleurs modifié ses habitudes alimentaires afin de s’arrimer à la nouvelle réalité de Flavie.

Une famille mobilisée et unie

Dans l’espoir d’aider d’autres familles vivant des situations similaires, Flavie et ses parents ont créé l’évènement En marche avec Flavie, au profit d’Enfant Soleil.

Malgré sa maladie, Flavie illumine la vie de ceux qui l’entourent. « Flavie avait perdu 50 % de sa fonction rénale. C’est la première fois que j’ai vu ma fille effrayée. C’est fort, un enfant ! Elle a traversé ça comme une grande guerrière, une grande fille de caractère », confie sa maman, Pascale.

« Flavie avait perdu 50 % de sa fonction rénale. C’est la première fois que j’ai vu ma fille effrayée. C’est fort, un enfant! Elle a traversé ça comme une grande guerrière, une grande fille de caractère », raconte avec fierté Pascale.

Pascale Levesque, David Deslandes, Adam (12 ans) et Philip (10 ans)

La force rayonnante de Flavie

Flavie et sa famille accueillent Maxime dans leur maison et lui racontent leur histoire, des premiers symptômes à la sortie de l’hôpital, et les traitements encore en cours. Votre soutien change des vies, découvrez comment.

Une générosité qui rayonne

Votre appui change la vie de milliers de familles.