« Je devais réapprendre de A à Z à être une maman, alors que je l’étais déjà… », raconte Patricia, maman d'Emrick.
La maladie, c'est pas fait pour les enfants.
L’inconnu avec un grand I
Lorsque Emrick vient au monde, Patricia et Martin sont loin de se douter que leur nouveau-né aura un parcours atypique. Né à l’hôpital de Lac-Mégantic après un accouchement difficile pour la maman et le bébé, Emrick plonge ses parents dans l’inquiétude dès ses premières heures de vie. Son taux de glycémie (le sucre dans le sang) est dangereusement bas, menaçant de le plonger dans le coma. Une hypoglycémie temporaire chez les nouveau-nés est fréquente et se régule généralement en quelques heures, mais dans le cas d’Emrick, les chiffres ne font que chuter. On le place sous soluté pour l’aider à reprendre des forces. Il est trop faible pour boire.
À peine quelques jours plus tard, Emrick est transféré d’urgence à l’Hôpital Fleurimont du CIUSSS de l’Estrie - CHUS. Il y subit une avalanche de tests et d’examens pour tenter de comprendre la cause de son état. Le diagnostic tombe trois semaines plus tard, alors qu’il est toujours hospitalisé en néonatalité. Emrick est atteint d’hyperinsulinisme congénital, une maladie endocrinienne rare qui affecte le taux d’insuline dans le sang et qui met le nouveau-né à risque de séquelles neurologiques en l’absence de traitement. Après un mois d’hospitalisation, la famille peut enfin rentrer à la maison, remplie d’incertitudes quant à l’avenir du bébé.
Une famille tissée serrée
Les premières années d'Emrick sont marquées par des hospitalisations fréquentes, des suivis rigoureux et des nuits entrecoupées par la nécessité de le nourrir pour éviter une chute de glycémie. La vie de ses parents change du tout au tout. Ils doivent s’adapter à la réalité de leur garçon. La condition d’Emrick nécessite des suivis réguliers avec une panoplie de spécialistes : endocrinologue, nutritionniste, pédiatre et immunologiste. Tous les jours, il faut surveiller son taux de sucre, assurer un maintien strict de son alimentation et de son poids et régulièrement changer son tube de gavage. Boire, manger, se développer – tout représente un défi pour le jeune Emrick. Sa famille réorganise son quotidien autour de sa santé fragile.
Aujourd’hui, Emrick mène un quotidien relativement « normal ». Il a de la chance, que ce soit près de chez lui ou à l'Hôpital Fleurimont, de recevoir des soins adaptés à ses besoins et à sa condition. Il porte un capteur de glycémie sur son bras qui lui permet de surveiller lui-même son taux de sucre. Il prend également une médication pour réguler son insuline. Ces défis n'arrêtent pas Emrick! Il fait de la gymnastique et rêve de jouer au soccer. Son sourire est contagieux. Aux côtés de ses parents et de sa sœur, il apprend à écouter son corps, à s’arrêter lorsqu’il ressent une baisse d’énergie et à s’adapter.
Pendant que ses parents jonglent avec les rendez-vous médicaux, les tests génétiques et les imprévus, Emrick peut s'occuper d'être un enfant, tout simplement. Patricia et Martin sont rassurés de savoir que les différents professionnels veillent sur la santé de leur fils. Chaque jour apporte son lot d'incertitudes, mais Patricia et Martin sont catégoriques : leur petit garçon est très résilient.
Grâce à vos dons, il y a du beau à l’horizon pour les enfants comme Emrick.
« Les enfants ont besoin de nous, ont besoin d’Enfant Soleil. Je ne peux pas dire autre chose que merci ». Patricia, mère d’Emrick.
Patricia, Martin et Annabelle
Emrick, un petit garçon résilient
Découvrez l'histoire d'Emrick, atteint d'hyperinsulinisme congénital.
