« C’est avec un sentiment d’impuissance que vous voyez votre enfant recevoir aiguille après aiguille en criant, et il est indescriptible de quitter l’hôpital avec une vie complètement bouleversée. », raconte Marissa, maman de Conan.
L’annonce d’un premier diagnostic : le diabète
À l’été 2022, après avoir contracté la COVID-19, Conan se plaint d’une soif excessive, d’une grande fatigue et d’envies fréquentes d'uriner. Inquiets, ses parents consultent rapidement. À l’urgence, une prise de sang révèle des niveaux de glucose alarmants. Conan est hospitalisé trois jours à l’Hôpital de Gaspé, où le diagnostic tombe : diabète de type 1. Dès lors, une pompe à insuline et un appareil de surveillance du glucose en continu deviennent ses alliés quotidiens. Mais la gestion de son diabète est exigeante. « Le diabète est un travail de surveillance à plein temps. Nous devons constamment avoir accès à nos appareils pour pouvoir vérifier son taux de glycémie », confie Marissa.
Des symptômes inquiétants : la maladie cœliaque
Lors d’un suivi médical à l’Hôpital de Rimouski, Marissa mentionne que Conan souffre également de maux de ventre et de perte de poids. L’équipe soignante suspecte une intolérance sévère au gluten. À Québec, des prises de sang et une endoscopie confirment la maladie cœliaque. Cela signifie que chaque aliment doit être soigneusement contrôlé. « La maladie cœliaque nous oblige à être extrêmement prudents dans la préparation de tous les aliments et des repas. Nous devons constamment nous assurer de ce qu’il mange parce qu’une intoxication au gluten peut non seulement le rendre très malade, mais aussi avoir un impact dévastateur sur son diabète », raconte Marissa.
Une surprise : le diagnostic d'hémophilie
En plus du diabète et de la maladie cœliaque, les médecins confirment un autre diagnostic : l’hémophilie. Ce trouble de la coagulation du sang avait été suspecté à la naissance de Conan au Centre mère-enfant Soleil (CMES) du CHU de Québec. Malheureusement, Conan fait partie des 2 % d’hémophiles qui souffrent aussi de la maladie cœliaque, ce qui rend sa prise en charge encore plus complexe.
Un parcours de soins soutenu
Tout au long de son parcours, que ce soit à Gaspé, Rimouski ou au CMES, Enfant Soleil a été présent avec des équipements et des soins adaptés pour accompagner Conan. À 6 ans, Conan est suivi tous les trois mois pour son diabète et deux fois par an pour sa maladie cœliaque à Québec. Sa gestion quotidienne est minutieuse, mais ses parents l’aident à vivre pleinement chaque moment malgré les défis.
Un enfant rayonnant
Malgré toutes les épreuves, Conan reste un enfant joyeux et dynamique, avec un sourire pétillant. Il adore les activités familiales et scolaires, et fait preuve d’une grande résilience face à ses maladies. Bien que ses parents doivent être prudents lorsqu'il pratique des sports, ils l’encouragent toujours à profiter pleinement de la vie.
– Marissa McCallum, Jake Dunn, Brody (4 ans) et Rowan (3 mois)
Le parcours de Conan
Les parents de Conan nous racontent son parcours et l’impact concret de vos dons.
