« Je me sens plus combatif qu’avant. Après tout ce que j’ai traversé dans la dernière année, je sens que rien ne peut m’abattre! », affirme fièrement Charles-Édouard.
Un Noël bouleversé
Le 21 décembre 2021, Charles-Édouard et ses parents, Isabelle et Hugo, se rendent au CHUL pour obtenir les résultats d’une IRM passée quelques jours plus tôt. Cet examen avait été fait à la suite d’investigations sur la puberté précoce de Charles-Édouard. Alors que la famille s’apprête à entamer les vacances des Fêtes, personne ne s’attend à ce que cette simple visite à l’hôpital marque le début d’une épreuve bouleversante. À cette époque, les restrictions pandémiques sont encore en vigueur, et seul un parent peut accompagner Charles-Édouard à ses premiers rendez-vous. Isabelle l’accompagne, tandis que Hugo les attend dans la voiture. Lors de la consultation avec l’endocrinologue, le verdict tombe : Charles-Édouard est atteint d’une tumeur cérébrale bénigne, mais active. Cette tumeur exerce une pression sur son chiasma optique, menaçant sa vue de manière irréversible, et sur son hypothalamus, expliquant pourquoi sa croissance a été accélérée. Cette puberté précoce aura permis de découvrir la tumeur et de lancer rapidement un traitement. Son père est invité à les rejoindre, et Charles-Édouard lui fait part du diagnostic. Ils rencontrent tous ensemble l’ophtalmologiste, pour une évaluation complète, et l’oncologue, pour se faire expliquer les prochaines étapes. Submergés de questionnements et d’émotions, Isabelle et Hugo font équipe pour recevoir la nouvelle et accompagner leur fils.
70 vendredis de détermination
Face à ce diagnostic, la famille doit rapidement s’adapter. Les résultats obligent l’installation d’un PAC (cathéter veineux sous-cutané) inséré dans la poitrine de Charles-Édouard, sous anesthésie générale. Ce petit boîtier permettra à son corps de recevoir les 70 traitements de chimiothérapie (traitements à la vinblastine) désormais à son horaire pour les 70 vendredis à venir, le privant ainsi de plusieurs jours d’école. Ces journées de traitement sont éprouvantes pour ce jeune de 12 ans : il n’a pas d’appétit, perd toute motivation et ressent un mélange de fatigue extrême et de nausées tout en subissant des reflux gastriques. Chaque lendemain, il retrouve la force de reprendre ses activités préférées comme le baseball et découvre de nouvelles passions telles que la guitare électrique et le basketball. Il maintient également de très bons résultats scolaires. Sa détermination et son optimisme lui permettent de surmonter ces défis avec une résilience admirable.
Un avenir rempli d’espoir
En juin 2023, après 70 traitements, la chimiothérapie a réussi à stabiliser la croissance de la tumeur de Charles-Édouard. Aujourd’hui, il porte encore son PAC de manière préventive et continue ses consultations régulières avec ses spécialistes en oncologie, ophtalmologie et endocrinologie. En dépit des complications, Charles-Édouard reste un enfant enjoué au sourire pétillant, s’épanouissant dans ses activités préférées. « Malgré tout, il continue de sourire, de s’épanouir dans ses sports et sa musique », confient fièrement ses parents. Sa vitalité inspirante et sa maturité fascinante témoignent de son incroyable force intérieure.
– Isabelle Pouliot, Hugo Demers et Félix-Antoine (22 ans)
Charles-Édouard, un jeune garçon débordant de courage
Charles-Édouard et sa famille ont accueilli à bras ouvert Alain Dumas afin de raconter leur histoire, synonyme de persévérance.